TELEFON DO REDAKCJI: +48 62 766 07 17
Augustyna, Ingi, Jaromira 04 Lipca 2020, 17:29
Dziś 19°C
Jutro 13°C
Szukaj w serwisie

Wielkie „małych” cierpienia

Wielkie „małych” cierpienia

Wszyscy rodzice oczekujący narodzin swego dziecka pragną, by urodziło się zdrowe i najczęściej robią, co w ich mocy, by tak się stało. Niestety są rzeczy, na które nie mamy wpływu. Czasem już w trakcie ciąży dowiadują się o chorobie dziecka, czasem jest ona całkowitym zaskoczeniem w chwili porodu, a czasem zjawia się podstępnie i zmienia radość w strach.

Kiedy pojawia się wyczekiwany płacz wydany przez maleństwo przychodzące na świat, nikt nie chce by ten płacz nie ustawał. Nikt nie chce we łzach trzymać je na ręku i zastanawiać się, czy przeżyje. Niestety, tak się zdarza i wielu rodziców musi stawić czoła złowrogim diagnozom. Tak było w przypadku państwa Mrówczyńskich, u których radość z narodzin drugiego dziecka, córeczki przerodziły się w strach i walkę o jej życie. Zamiast cieszyć się pięknym czasem z narodzin dziecka, musieli walczyć o każdy jej oddech, o każdy dzień życia.


Doczekać cudu
- Radość z narodzin córeczki była ogromna, wszystko było dobrze, i nagle w drugim tygodniu życia mała zaczęła płakać. I nic by nie było w tym dziwnego, gdyby nie trwało to dzień i noc. Nie był to płacz taki, jak u starszego syna, chociażby z powodu kolki czy czegoś innego. To był płacz non stop, do tego córeczka dusiła się i wyprężała. Jednak podczas wizyt u lekarza było wszystko dobrze, wyglądała na zdrową. Po powrocie do domu płacz nie ustawał, zaczęłam nagrywać filmiki, by pokazać lekarzowi, co się dzieje. Mała płakała dzień i noc, w najlepszym wypadku spała po trzy, cztery godziny na dobę – zwierza się pani Aneta. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, pojechaliśmy do Łodzi, Warszawy. Nikt nie potrafił zdiagnozować, co jej dolega. Oj, dużo było tych szpitali - stwierdza mama Ani. - Obserwując dziecko, które nie potrafiło się najeść, z którym nie było kontaktu wzrokowego, nie chodziło, nie potrafiło się zająć żadną zabawką, podejrzewałam autyzm. Mając kilkanaście miesięcy Ania troszkę raczkowała, ale to była zasługa rehabilitacji. W tym czasie pisałam kolejne maile do Centrum Zdrowia Dziecka o pomoc, przyjęli nas po kilku miesiącach oczekiwań. Wcześniej stwierdzili, że jest wszystko dobrze i że z tego wyrośnie – mówi dalej pani Aneta dodając, że w końcu zrobiono jej EEG głowy, niczego nie stwierdzając. - We mnie wrzała wielka rozpacz i nie chciałam wracać do domu. Błagałam o kolejne badania i postawienie diagnozy, co jest mojemu dziecku. Zwolniło się miejsce na rezonans magnetyczny i po nim już nikt nie chciał mi spojrzeć w twarz i powiedzieć, że dziecko może umrzeć w każdej chwili. Powiedziano mi, że z tą chorobą dzieci dożywają dwóch lat, potem umierają - mówi ze łzami w oczach mama Ani, u której stwierdzono Zespół Leigha.
To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, która pozbawia mózg i mięśnie energii. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle prowadzi do śmierci. - Ania miała wtedy 13 miesięcy i usłyszałam, że nie ma dla niej ratunku. Moje życie legło w gruzach, jednak nie poddaliśmy się z mężem, szukaliśmy pomocy w medycynie konwencjonalnej, jak i niekonwencjonalnej. Nasze dziecko zaczęło lepiej funkcjonować – opowiada dalej pani Mrówczyńska lekko się uśmiechając, aż znów w oczach matki pojawiły się łzy. Otóż jak mówi pani Aneta w pewnym dniu przyszedł kryzys, mała zaczęła słabnąć, pojawiła się ogromna gorączka. Okazało się, że miała ukryte zapalenie płuc, nerki przestały pracować. Lekarze mówili, że może tego nie przeżyć. Przez 41 dni walczyła o życie. Przeżyła, dzisiaj ma pięć lat. Ania choć rozumie wszystko, nie mówi i wymaga opieki takiej, jak kilkumiesięczne dziecko. - Musimy ją myć, karmić przez PEG-a, wozić na wózku inwalidzkim, rehabilitujemy, masujemy, podajemy specjalistyczne leki – dodaje mama Ani. - Naszym cudem jest lek, który może zatrzymać chorobę, obecnie jest on w fazie eksperymentu. Do tego czasu musimy robić wszystko, by utrzymać organizm córki w jak najlepszej kondycji. Leczenie jest kosztowne, do tego dochodzą wydatki na sprzęt medyczny, który w nagłych przypadkach ratuje życie Ani. Rocznie to około 14 tysięcy złotych. Dla mnie najważniejsze jest, by córeczka nie cierpiała, bo jesteśmy świadomi, że może przyjść infekcja i ona traci wszystko, dosłownie wszystko, nawet życie. – podsumowuje pani Aneta.
Ania jest pod stałą opieką mamy, oddanej jej całym sercem, która nie poddaje się i wraz z mężem szukają wszelkich sposobów, by ulżyć dziecku, a przede wszystkim, by jej nie stracić. Jak mówi każdy dzień jest wielkim darem od Boga i starają się go celebrować tak, by Ania cieszyła się każdą chwilą. Uwielbia myszkę mini i Elzę. Ania ma również zapewnioną opiekę hospicjum domowego, gdyż jest śmiertelnie chora, ale w miarę funkcjonuje. Dla pani Anety to , że w razie godziny „W” może skorzystać z pomocy pielęgniarki jest ważne. Takich przypadków choroby jak Ani w Polsce jest 14.

Pomóc w cierpieniu
Takich dzieci wokół nas jest mnóstwo, może na co dzień nie widzimy tego w naszej „gonitwie”. Owszem w telewizji ciągle emitowane są programy ukazujące ogrom tragedii rodzin, które muszą zmierzyć się z chorobą swoich pociech. Każdy przypadek jest inny i jak już wspomniałam, Ania jest pod opieką hospicjum domowego. W Kaliszu, pod opieką hospicjum jest 12 dzieci. Są to, u których w 90% są to wady wrodzone, wady genetyczne, porażenia mózgowe. W ramach hospicjum domowego dziecko ma przydzielonego lekarza, pielęgniarkę, psychologa i rehabilitanta.
W innych miastach istnieją także hospicja stacjonarne, które nie są tylko miejscem - budynkiem, to raczej wieloaspektowy program opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Celem tej formy opieki jest wszechstronna pomoc dziecku i jego rodzinie. Obejmuje ona aktywne i całościowe podejście uwzględniające fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe potrzeby dziecka i jego rodziny, skupiając się na podniesieniu jakości życia dziecka i wspieraniu rodziny. W hospicjum dziecięcym celem jest leczenie nieprzyjemnych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opieka w czasie umierania i w okresie żałoby. Z pediatrycznej opieki paliatywno-hospicyjnej mogą skorzystać dzieci cierpiące z powodu nieuleczalnej choroby prowadzącej do przedwczesnej śmierci definiowanej jako choroba, w przypadku której nie ma racjonalnej nadziei na wyleczenie i dzieci cierpiące z powodu nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu jako choroba, w przypadku której występuje duże ryzyko przedwczesnej śmierci, choć nie wyklucza się możliwości długoterminowego przeżycia i osiągnięcia przez dziecko wieku dorosłego.


Przylądek nadziei
Zdajemy sobie sprawę, że bez odpowiedniej opieki medycznej ciężko jest walczyć z chorobą, wyjść z niej. Nasza cywilizacja, boryka się z wieloma chorobami, ale chyba najbardziej złowrogą jest nowotworowa. Niestety, dotyka ona także dzieci. Możemy mówić, że to niesprawiedliwe. Pytać, dlaczego dzieci. I to właśnie usłyszałam od jednej z koleżanek, której synek ma nowotwór i to złośliwy. Szukając pomocy trafiła ona do Wrocławia, gdzie znajduje się Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej. Centrum to odpowiada za leczenie dzieci chorujących na nowotwory nie tylko na Dolnym Śląsku, ale i w ościennych województwach. Lekarze i pielęgniarki leczą tu każdego roku 2000 pacjentów. Tak, jest to przerażająca liczba. Z rozmowy telefonicznej i nadesłanych materiałów dowiedziałam się, że w centrum, które nosi nazwę „Przylądek Nadziei”, na łóżkach stacjonarnych może jednocześnie przebywać 75 małych pacjentów. Dodatkowo w szpitalu jest też oddział dzienny z 10 łóżkami. Korzystają z nich dzieci, które po zabiegu albo przyjęciu leków mogą wrócić do domu. Wszystkie sale w klinice są jedno lub dwułóżkowe. Na każdej z nich dzieciom towarzyszą rodzice, którzy mogą skorzystać z rozkładanych miejsc do spania. „Przylądek Nadziei” zbudowano w 2013 roku z inicjatywy Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, która od 29 lat wspiera małych pacjentów wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”. Ponadto finansuje ona kosztowne leki i rehabilitację, kupuje sprzęt medyczny oraz wspiera badania naukowe. „Uważamy, że wsparcie najmłodszych to zadanie kompleksowe, obejmujące także obszary niezwiązane bezpośrednio z medycyną. Choroba sprawia, że dzieci przebywają w szpitalu przez kilka miesięcy, dlatego też staramy się skierować ich uwagę na rzeczy wesołe i przyjemne. Organizujemy imprezy z okazji Dnia Dziecka, a na Mikołajki zawsze przynosimy worek pełen prezentów. Pragniemy podarować im jak najwięcej szczęśliwych chwil, dzięki którym zapomną o szpitalnej codzienności. Pamiętamy także o rodzicach, którym często udzielamy pomocy socjalnej, tak niezbędnej w tym trudnym okresie” – czytamy w nadesłanych materiałach. „Przylądek Nadziei” to wyjątkowa inicjatywa, to nie tylko nowoczesny budynek szpitala, ale przede wszystkim idea, która zjednoczyła tysiące ludzi w Polsce. To tylko jedna z takich inicjatyw w naszym kraju, bo wielkie są potrzeby. Wielu z nas, z naszych bliskich i niestety dzieci jej potrzebuje. Potrzebuje naszego wsparcia i modlitwy. Na stronach internetowych ciągle pojawiają się apele zrozpaczonych rodziców proszących o pomoc. W telewizji również emituje się wiele spotów reklamowych o wsparcie fundacji, a co za tym idzie, chorych dzieci.

Arleta Wencwel

Galeria zdjęć

Dodaj komentarz

Pozostało znaków: 1000

Komentarze

Nikt nie dodał jeszcze komentarza.
Bądź pierwszy!