TELEFON DO REDAKCJI: 62 766 07 07
Augustyna, Ingi, Jaromira 29 Marca 2024, 07:43
Dziś 19°C
Jutro 13°C
Szukaj w serwisie

Uratujmy Wojtusia z Galewic!

Uratujmy Wojtusia z Galewic!

Malutki Wojtuś Howis z Galewic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice 14-miesięcznego chłopca robią wszystko, aby walczyć z postępującą chorobą. - Straciłam marzenia, że on będzie chodził, ale chciałabym chociaż, żeby usiadł, żeby jeździł na wózku, żeby nie musiał być podpięty pod respirator, żeby nie musiał być dożywiany przez brzuch – mówi ze łzami w oczach mama chłopca, pani Izabela.

Rodzice o chorobie swojego drugiego dziecka dowiedzieli się stosunkowo szybko, bo już w 6 tygodniu po urodzeniu. Poród przebiegał ciężko, chłopiec był siny, nie podnosił lewej rączki, nie ruszał nogami. Obserwując zachowanie noworodka, lekarze zrzucali wszystko na trudny poród, dając jednocześnie nadzieję na powrót do normalności. - Trafiliśmy do naszej rehabilitantki, która już na samym początku przypuszczała, co to może być, jednak nie chciała nas straszyć – opowiada pani Izabela. - Pokierowano nas do pani neurolog we Wrocławiu, gdzie bardzo szybko przeprowadzono badania genetyczne. Pani doktor nam w tym bardzo pomogła. Nie wiemy nawet, jak to się stało, bo automatycznie zostaliśmy włączeni do programu leczenia lekiem branaplam, który jest na etapie badań klinicznych. My widzimy jednak, że choroba postępuje, wiemy, na jakim etapie jest Wojtek.

Jeden z pokoi w domu w Galewicach jest traktowany, jak szpitalna sala. Wojtuś wymaga stałej opieki. Jego życie podtrzymują czujni rodzice, respirator, ssak, koflator oraz pulsoksymetr. - Respirator pomaga mu oddychać, ponieważ synek ma tracheotomię. Jest ciągły problem z wydzieliną, ponieważ jego płuca nie funkcjonują jak u zdrowego dziecka. Wojtek nie połyka śliny tak, jak powinien, na okrągło musi być odsysany. Z tym się wiąże cała toaleta: wstajemy, zmieniamy opatrunki, używamy asystora kaszlu, urządzenia, które wdmuchuje i wydmuchuje powietrze z płuc – mówi mama Wojtusia.

Wojtuś jest objęty opieką hospicyjną, regularnie odwiedza go rehabilitantka oraz lekarz. Chłopiec często przebywa w szpitalu. Nadzieją na lepsze życie jest leczenie za oceanem. Apelujemy do wszystkich osób, które mogą w tym pomóc. Terapia genowa przeznaczona jest jedynie dla pacjentów, którzy nie ukończyli 2 roku życia. W przypadku chłopca z Galewic będzie to grudzień 2020 roku. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zarejestrowała terapię genową firmy Novartis – Zolgensma. Cena jednorazowego wlewu to ok. 2,13 mln dolarów.

Czas działa na naszą niekorzyść, dlatego prosimy o wsparcie finansowe, liczy się każda, choćby najdrobniejsza kwota.
Pomóc możemy poprzez bezpośrednią wpłatę na: www.siepomaga.pl/wojtus
lub przelewem tradycyjnym na:

Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Nr konta (Alior Bank): 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW
Tytuł wpłaty: 21571 Wojciech Howis darowizna


Aby przekazać 1% podatku dla Wojtusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000396361
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 0062356 Wojciech

MK

 

Galeria zdjęć

Dodaj komentarz

Pozostało znaków: 1000

Komentarze

Nikt nie dodał jeszcze komentarza.
Bądź pierwszy!